Чтобы получить профессиональную психологическую помощь, детки-аутисты ждут своей очереди не меньше года . Ведь на всю область есть только один специализированный психоневрологический центр санаторного типа, который единовременно может принять не более 60 мальчишек и девчонок. Сотрудники центра заново учат детей общаться и помогают их родителям стать настоящими профессионалами в области детской психиатрии и психологии
Болезнь вернула ребенка в младенчество
Запорожанка Виктория, мама трехлетней Маши, только сейчас поняла, что значит выражение «рождение ребенка полностью меняет жизнь родителей». Ее дочка больна аутизмом, и этот диагноз заставил всю семью жить по своим правилам.
- Вначале Маша была самым обычным ребенком. Общалась с нами, начала говорить, мы с ней занимались по разным развивающим методикам. Когда ей исполнилось два годика, я вышла на работу, а за Машуней стала смотреть бабушка. Она-то и заметила странности в поведении нашей девочки, - вспоминает Виктория.
Вскоре изменения в Маше видели уже все родные. Ребенок, который умел разговаривать и играть, вдруг перестал общаться. Она не отзывалась, когда ее звали по имени, не показывала пальчиком, как просила мама, на людей и предметы. Также Маша разлюбила свои развивающие игры, сердилась, когда мама показывала ей хорошо знакомые карточки с изображением животных и предметов. Казалось, ребенок полностью занят сам собой, и все окружающее его более не интересует.
Теперь Маша могла часами сама себя занимать, например, делала ручками «фонарики» и с удовольствием смотрела на них. Хотя к двум годам дети, как правило, давно забывают эту игру для самых маленьких.
- Я знаю, что к двум годам дети начинают интересоваться ролевыми играми: например, куклами. А Маша будто снова вернулась «в детство»: вращала колесо коляски и с удовольствием смотрела на него; пристально наблюдала, как крутится белье в «окне» стиральной машины или просто бесцельно открывала и закрывала ящики в шкафу. Также она панически боялась малейших перемен в своем окружении. Например, выпавший снег испугал ее до такой степени, что на улице она, как обезьянка, забралась мне на руки и кричала до тех пор, пока мы не зашли в дом, - вспоминает Виктория. Также она заметила, что ребенок перестал смотреть в глаза.
Ребенок слышать может, но не хочет
В таких ситуациях многие родители первым делом решают, что ребенок оглох. На имя не отзывается, на просьбы не реагирует - вывод напрашивается сам собой. У Маши со слухом оказалось все в порядке, но сама процедура исследования слуха стоила маме немало нервов. В кабинете у доктора Маша нервничала, кричала и отчаянно сопротивлялась всем манипуляциям. Кстати, как рассказала Вике ЛОР-врач, некоторых деток, таких, как Маша, даже приходится отправлять в столичную детскую больницу. Тамошние врачи могут определить, нормальный слух у ребенка или нет во время особой процедуры, которую малыш проходит под общим наркозом.
Но мама Вика не собиралась сдаваться перед непонятной болезнью и решила полностью обследовать дочку.
- Мы пошли на прием к детскому психиатру, который поставил Маше диагноз «аутизм». Конечно, для нас это было шоком, - говорит Виктория.
После осмотра врач-психиатр направила Викторию с Машей на консультацию в Запорожский областной психоневрологический центр. После приема у главного врача стало ясно, что первоначальный диагноз верен. И теперь вся жизнь Машиной семьи должна будет кардинально измениться. Сейчас Виктория постоянно занимается с дочкой по специальным методикам. Даже такие простые процедуры, как завтрак, чистка зубов или занятия по карточкам, распределены у Маши в специальном игровом календарике. Все это помогает ей быстрее адаптироваться в быту. Ведь полного выздоровления от аутизма на сегодняшний день не может дать ни одно чудо-средство.
Когда таблетки не помогут...
Виктория, как десятки других мама, учится жить с диагнозом своего ребенка. Как не опустить руки и помочь своему сыну или дочери - могут рассказать в специализированном психоневрологическом центре, который находится в Запорожье по улице Мира, 12.
- За последние 10 лет количество детей, страдающих аутизмом, увеличилось в 10 раз. Согласно мировой статистике, каждый 110-й ребенок страдает этой болезнью, - рассказала Ольга Доленко, главный врач центра. В центре около 50% детей, стоящих в очереди или проходящих курс лечения - аутисты.
Некоторые медики считают, что такой рост количества больных связан с улучшением диагностики. Но Ольга Доленко уверена, что диагностика тут ни при чем: за прошедшее время ничего нового в диагностировании аутизма не появилось. Равно как не появилась и помощь для семей, в которых растут такие дети. Во многих странах дети-аутисты имеют возможность бесплатно лечиться и консультироваться в психологических центрах. Даже широко разрекламированные и отлично себя зарекомендовавшие дельфино- и ипотерапия предоставляются бесплатно! Тогда как украинские граждане о таком могут только мечтать.
- Помощь мы ощущаем только на уровне документально-нормативной базы. Созданы протоколы оказания помощи детям-аутистам, но реализовать их невозможно, потому что к реальности эти документы не имеют никакого отношения. Детей, страдающих аутизмом, нельзя укладывать на кровать и лечить только таблетками. Такие дети должны как можно больше времени проводить с мамой и работать со специалистами. Я до сих пор помню, как 25 лет назад начинала работать в детском отделении психиатрической больницы. В отделение госпитализировали пятилетнего мальчика, страдающего аутизмом, при этом разлучив его с матерью. Малыш кричал и плакал, не переставая. Врач-консультант, явно не понимая, что происходит с ребенком, назначил ему очень серьезный препарат, который применяется при лечении шизофрении. Через несколько дней этот мальчик перестал узнавать маму, - вспоминает доктор Доленко.
Мамы учатся вместе с детьми
В психоневрологическом центре трудятся настоящие профессионалы. Причем они работают не только с детьми, но и с их родителями. Ведь центр принимает маленьких пациентов по санаторному типу: ребенок получает путевку раз в год на два месяца. А что потом? По сути, ребенка выписывают в никуда, ведь подобных центров в регионе нет. Поэтому за эти два месяца мама малыша должна сама как можно большему научиться у педагогов, логопедов и психологов, чтобы оставшиеся 10 месяцев ребенок мог получать помощь от нее.
- Все дети разные, и дети-аутисты - не исключение. Единственное, что их объединяет - это проблема общения и сосуществования с другими людьми. А во всем остальном они могут кардинально отличаться друг от друга. Хочу сказать, что именно легкие формы аутизма являются самыми сложными в диагностировании. Поэтому многие родители очень ругаются, когда мы ставим их ребенку такой диагноз. Причиной такой реакции, как правило, является недоверие к психиатрам, боязнь огласки и возможность негативного отношения окружающих к ребенку, - говорит Ольга Доленко.
Автор: Наталья Захарова, газет "Суббота плюс"
Обсуждение на форуме:
- Аутизм