Девченки, мне на 33 неделе беременности поставили диагноз ВПР ЦНС: лобарная голопрозэнцефалия, гидроцефалия, гипоплазия червя мозжечка. Какое будущее может ожидать мою кроху? Кто с этим сталкивался?

Катюша, настраивайтесь на хорошее. Верю, что все минимально по болезням. Пусть так и будет.

Здравствуйте, девочки! Гидроцефалия это очень сложно. У меня сынишка младший, почти 8 месяцев,шунтик,4 операции. Первый шунт поставили в 2 месяца. Прошли очень много, и наружные дренажи, для санации ликвора, ну очень очень много. И с нашим отсутствием нейрохирургии в городе столкнулись. Много мучений,боли. Реанимация за реанимацией. Если что то интересует пишите все расскажу.
Здоровья вашим деткам

а как развивается ваш малыш? когда вам поставили такой диагноз и есть еще какие-то сопуствующие диагнозы?

Развиваться мы только начинаем, можно так сказать. Семь месяцев мы жили в больницах.на 21 нед. Беременности, на узд, были незначительно увеличены желудочки, последствия перенесённой вирусной инфекции, обычная простуда. Прошла курс лечения, пропила противовирусные, повторное узд. Никаких признаков инфекции, желудочки впорядке. Небольшая легочная недостаточность и умеренное многоводие, узи доктор сказала, ничего страшного.на следущий день, поехала рожать, 7 месяцев,
Отслойка плаценты, срочная операция,Фомочка родился весом 1600 гр., сказали что закричал, но через час после рождения лёгкие слиплись, Ивл- 1 мес, потом СИПП1мкс. Вообщем два месяца в реанимации недоношенных.из за кислородного голодания, было кровоизлияние вжк, потом в последствия вжк, вторичный менингит, и в 1-1.5 мес. начали рости желудочки, прирост головы за 20 дней 6 см. И неонотологи, сказали что нужна консультация нейрохирурга. Сделали мрт. Первая операция у нас в зп. Ужаснейший врач, его даже врачем назвать нельзя, Маловичко, мучал моего кроху почти 2 месяца, с реанимации в реанимацию. В итоге мы в Киеве в институте им. Ромоданова перелечивались 3 месяца, ещё 3 операции, удаление шунта, поставили дренаж длясанации ликвора, потом через 1,5 мес резервуар оммая, и потом наконец то шунт. И вот мы дома, наконец то уже месяц. Начали реабилитацию, мы пока не сидим, головку держим но иногда можем клюнуть. Левая ручка работает больше чем правая, основная, пальцы совсем на лев. Руке, соску тож левой,но все возможно наладить, главное хороший невролог Реабилитолог.громко смеёмся))))улыбаемся, гулим, что то рассказывает. Соп. диагнозы -Их много недоношенный. Многое мы перебороли. Самое что нас пошатнуло это гидроцефалия. Очень много могло бы не быть, если бы в нашем городе были специалисты в этой сфере.
Никому не рекомендую попасть в руки к таким докторам как Маловичко, из обл, детской больницы.



Вы писали что вы были у Тяглого, где он принимает во взрослой?

Красивый мальчик))))) Родителям низкий поклон, стойкости вам не занимать! Так держать)))))))

Вам столько пришлось пережить и столько еще предстоит в плане реабилитации. Пусть самый сложный период у вас останется позади, а впереди будет только радость от того, как развивается ваша кроха. Очень хочется верить, что вы все-все наверстаете! И все будет хорошо!
А где и кто УЗИ делал?

Спасибо. Мы верим и надеемся, что все будет хорошо!
Узд делали в частном кабинете Дива, делала Яремчук, не знаю как сейчас, но раньше, знаю точно, она работала в 3м роддоме

На Грязнова, 4-а?

Да именно там!

А мог врач-узист пропустить проблему? Разве может быть, что при таких данных узи, вдруг начинает отслаиваться плацента?

На следущий же день после узд. А кто что пропустил, непонятно.

Да, я поняла. Просто отслойка плаценты - это очень серьезно. Неужели никаких предвестников нет, которые видны будут на узи? Мне вот этот момент не совсем понятен. Хотелось бы у медиков узнать.

да он в обл.больнице принимает.
спасибо что сказали за Маловичко, если вдруг направят к нему буду знать что смысла нет идти.

Если честно я надеюсь что у нас диагноз не подтвердиться, осталось еще 2 недельки до рождения крохи, молю Бога чтоб родилась обычной девочкой.

А вы еще догоните своих ровесников, и будете здоровыми, главное верить в чудеса и любить свою кроху!
Здоровья вам и вашей семье!

Спасибо, вам! Все будет хорошо. Хороших вам роддов и здоровья крошке.

Тяглый, обл, деткой на своде принимает? Просто на тот момент,когда у нас все началось, в городе детский нейрохирург был только маловичко, Тяглый, да он главный внештатный нейрохирург Запорожья. Но работал, в обл. Взрослой, заведующим нейрохирургическим отделением.мы ездили туда к Зайцеву, он нам клеят на головке швы, ликвор тек месяц с головки, и в итоге после мрт, сказал что наш шунт не работает((((( Там конечно намного лучше и отношения и условия и персонал, все лучше, чем в обл. Детской. Я вообще в ужасе до сих пор от этой больницы, врачей там на всю больницу 3 человека нормальных.у всех остальных короны больше чем наш город, а вот лечить и помогать наших деток им корона мешает. Но перед отъездом в Киев нач.мед. детской Копылов, говорил что то о том что Тяглый возможно будет связан с детской. К Маловичко, не Дай Бог сталкиваться